Centro de Hemofilia y Trombosis Arizona

Centro Científico de la Salud de Arizona
Tucson, AZ

Teléfono: 520-626-7556
Fax: 520-626-7077

El Centro de Hemofilia y Trombosis de Arizona (con sus siglas en ingles AzHTC) en el Centro Científico de la Salud en Tucson, AZ es un centro completo para el diagnóstico y tratamiento de las personas y familias con hemofilia, la enfermedad de von Willebrand, y otros trastornos hemorrágicos o de coagulación de sangre.

El Equipo Hemofilia

AzHTC provee atención y cuidados multidisciplinarios centrados en el paciente y su familia.  Esto involucra el cuidado proporcionado por el equipo HTC – un hematólogo para adulto y pediátrico, una enfermera especializada en hemofilia, un trabajador social, y un terapeuta físico.  Todos los miembros del equipo HTC  han recibido capacitación y educación intensiva y especializada para ayudar con las complicaciones de la hemofilia y de la trombosis, así como para atender a las necesidades de individuos y familias afectados por estos trastornos.

Tratamiento de los Trastornos Hemorrágicos/Coagulación

El equipo trabaja con el paciente y la familia para diseñar un plan de tratamiento para la enfermedad crónica y el manejo de estilo de vida que encaje con las necesidades individuales del paciente. Según sea necesario, el equipo AzHTC consulta con el proveedor de atención primaria del paciente, otros especialistas médicos, maestros, proveedores de salud mental, dentistas, compañías de atención a domicilio, y el coordinador de servicios del seguro médico.  Todos los servicios se proporcionan en base de paciente interno y paciente externo.  Asimismo, el equipo proporciona educación para el paciente y la familia, capacitación y mantenimiento para el tratamiento a domicilio, pruebas genéticas, y terapia acerca de asuntos psicosociales, progreso académico, empleo y seguro.  El trabajador social y la enfermera graduada realizan una visita anual a cada escuela en el Sur de Arizona que tenga un paciente AzHTC en lista.  Con la excepción de visitas clínicas y pruebas de laboratorio, la mayoría de estos servicios se proporcionan gratis.

Atención Sanitaria Paciente Externo y Paciente Interno

El cuidado para pacientes internos y externos se provee en el Centro Universitario Médico (UMC), el hospital de educación del Centro Científico de Salud de Arizona.  Todas las operaciones quirúrgicas se realizan en el UMC con la gestión de la terapia para hemorragias o coagulación gestionada por el equipo AzHTC.  El Centro Universitario Médico tiene un centro para trauma nivel uno y una sala de emergencias y cuidado urgente así como una farmacia que almacena un gama completa de concentrados de factor coagulante y otros productos que se utilizan para el control de las hemorragias.  También hay una clínica/equipo para obstetricia de alto riesgo en el lugar para ofrecer servicios para los portadores de hemofilia y mujeres con otros trastornos hemorrágicos durante el embarazo, parto, y alumbramiento.  El Laboratorio Especial para Coagulación en UMC hace un diagnóstico exacto de pruebas tomadas para todo tipo de trastornos hemorrágicos y de coagulación.

¿Cómo Puede un Individuo Acceder a la Asistencia Disponible en el HTC?

Se toma una cita inicial a través de la enfermera de HTC o bien de la asistente administrativa.  Esta cita puede hacerse por el paciente o un familiar, doctor que hace la referencia, u otro profesional de atención sanitaria.

¿Qué Ocurre en esta Primera Visita?

El paciente será observado por los hematólogos y la enfermera graduada especializada en hemofilia.  Se tomará nota del historial médico, familiar, y social, y la enfermera presentará una descripción de los servicios disponibles y determinará si el individuo o la familia requiere cualquier otro servicio educativo y/o de diagnóstico.

¿Tiene el Paciente que recibir todos sus Cuidados Médicos para la Hemofilia en el HTC?

Definitivamente no.  El paciente y su proveedor de atención médica pueden elegir como prefieran los servicios ofrecidos.  Los pacientes se pueden aprovechar de muchos de nuestros servicios, pero también recibir sus cuidados de hematología a través de otro proveedor.  El HTC no proporciona atención pediátrica o de adultos, y se recomienda que el individuo continúe su atención médica de rutina que no sea hematológica a través de su proveedor de atención primaria.

¿Existen algunos Requisitos por Parte del Paciente para Acceder a los Servicios de HTC?

Sugerimos enfáticamente que cada paciente se haga un Evaluación Completa anual para Hemofilia por nuestro equipo multidisciplinario.  Nuestros hallazgos y recomendaciones entonces se enviarán al paciente o a la familia, el médico de asistencia primaria y/o el hematólogo de referencia.  Todas las recetas médicas para productos de coagulación se escriben por el médico o la enfermera graduada y se enviarán al proveedor de atención a domicilio elegido por el paciente.

¿Cuáles son las Ventajas de Ser Visto en el HTC?

Investigación publicada hace varios años muestra que los pacientes con trastornos hemorrágicos que son vistos en el HTC tienen 60% menos riesgo de muerte y/o complicaciones serias debido a trastornos hemorrágicos que los pacientes que reciben todos sus cuidados de proveedores o instituciones centros de tratamiento no especializados en la hemofilia.

Puede recibir terapia gratis, educación, y servicios de apoyo que quizás no estén disponibles en una oficina privada de médico.  Esto incluye visitas a la escuela de sus hijos, contacto con la enfermera de la escuela, información acerca de cobertura de seguro, atención a domicilio, y limites vitalicios para el seguro, Medicare y cobertura AHCCCS.

Usted y su familia puede recibir instrucciones para aprender técnicas de acceso intravenosas para que así la terapia sustitutiva pueda ser impartida en casa por encargo o bien como profilaxis para prevenir las hemorragias.  La educación acerca de la hemofilia le puede ayudar a manejar su trastorno, prevenir complicaciones serias y ayudarle a ser más independiente.

Usted tendrá acceso a un proveedor para el cuidado de la hemofilia para consulta o tratamiento 24 horas al día, 7 días por semana al llamar al operador de línea UMC marcando el 520-694-6000 o 1-800-442-2868 y preguntando por la enfermera de guardia especializada en hemofilia.

Tendrá información acerca de las investigaciones más actuales y avances en el tratamiento de la hemofilia, y los productos para el tratamiento de la hemofilia, y además tendrá la oportunidad de participar en pruebas clínicas para nuevos productos que tratan la hemofilia.

El Cuidado de las Personas y Familias con Trombofilia

Los acontecimientos tromboembólicos (formación excesiva de coagulación) representan la mayor causa de incapacidad y muerte.  El diagnostico exacto y rápido es la clave para la terapia exitosa y la prevención de complicaciones tromboembólicas de las venas o las arterias.  Recientes descubrimientos de mutaciones genéticas heredadas comunes que predisponen individuos a dichos acontecimientos, por ejemplo el factor V Leiden, han posicionado al personal de HTC en un papel de mayor envergadura.  Los hematólogos que regularmente participan en el cuidado de pacientes y familias con trastornos hemorrágicos son profesionales con habilidades, conocimientos, y experiencias únicos en los problemas de coagulación de sangre y práctica clínica.  Las mismas habilidades y conocimiento de la medicina preventiva, detección de portadores, terapia genética y prenatal, educación del paciente, uso de los productos de sangre y las complicaciones de la terapia utilizada en el cuidado de individuos con trastornos hemorrágicos pueden ser fácilmente aplicados en el cuidado de las personas afectadas con trombofilia.  Por lo tanto, el equipo HTC esta calificado de forma exclusiva para ofrecer la gestión de la enfermedad crónica a nivel consultivo, médico, enfermería, y servicios de apoyo psicosocial para los pacientes y familias con trastornos de trombosis así como las personas afectas con trastornos hemorrágicos congénitos.

Centro para el Tratamiento de la Hemofilia en el Hospital para Niños de Phoenix
Dr. Christine Knoll, MD, Director 602-546-0920
Lori Wagner, FNP, MSN, Coordinadora Clinica del Programa, 602-546-0168
Becky Garcia, RN, BSN Coordinadora de Pediatría 602-546-0186
Michelle Elliott, LCSW, Trabajadora Social 602-933-1865

A quien servimos:

Niños y adultos con trastornos hemorrágicos

  • Hemofilia
  • Enfermedad de Von Willebrand
  • Trastornos hemorrágicos raros

Niños con trastornos de coagulación

  • Trombosis
  • Trombofilias

Lugares:

Oficina principal PCH: 1919 E Thomas Rd, Phoenix, AZ 85016, Telf.: 602-546-0920, Fax: 602-546-0276

Además de nuestra clínica ubicada en el Hospital para Niños de Phoenix, ahora tenemos disponible nuestra clínica al Este del Valle para visitas clínicas, radiología, y análisis de sangre, y nuestra clínica en el Oeste del valle también está disponible para análisis de sangre.

Valle Este: 5131 E. Southern Ave, Mesa, AZ 85206; Telf.: 480-833-5437

Valle Oeste: 20325 N. 51st Ave., Suite 116, Glendale, AZ 85308; Telf.: 623-972-5437

El PCH HTC es una instalación para la evaluación multidisciplinaria y tratamiento que atiende a la gente de Arizona con trastornos hemorrágicos o enfermedad trombotica (conocidos colectivamente como enfermedades de coagulación).  El PCH HTC es uno de los dos centros más completos para el tratamiento de la hemofilia reconocido a nivel federal atendiendo a la mayoría de personas y familias con trastornos de coagulación.  Nuestro centro ayuda a los proveedores locales de asistencia médica con el cuidado de individuos de todas las edades con trastornos hemorrágicos y sus familias.  El programa está fundado por el Departamento de Salud y Servicios Sociales – Agencia de la salud de la Madre y Niño, y el Centro de Control y Prevención de Enfermedades.  El centro también está apoyado por ingresos recibidos por parte del cuidado del paciente y por un programa de farmacia aprobado federalmente.

El propósito de HTCs es de prevenir y reducir los problemas relacionados con los trastornos hemorrágicos al ofrecer cuidado completo a las personas con trastornos hemorrágicos, trombosis, trombofilia (trastornos de coagulación), y otros trastornos de coagulación.  Los centros utilizan equipos clínicos multidisciplinarios, y programas clínicos de alcance y educativos.  El cuidado ofrecido por HTCs ha demostrado reducir de forma significante las complicaciones para las personas con hemofilia.  Los índices de mortalidad son 40% más bajos en las personas que utilizan HTCs en comparación con las que no, a pesar del hecho de que los pacientes afectados de forma más grave son los que típicamente visitan estos centros.  1 HTCs añade un recargo por el cuidado preventivo debido a la dificultad y gastos en tratar las complicaciones de los trastornos hemorrágicos, los cuales pueden reducir la calidad de vida del paciente.

¿Qué puede el Centro de Tratamiento de la Hemofilia en el Hospital de Niños de Phoenix hacer por usted?

Dependiendo de su condición, el PCH-HTC ofrece una variedad de servicios.  Todos los pacientes tienen acceso al cuidado directo del paciente, bien sea de rutina o emergente.  A continuación detallamos un resumen de los servicios que ofrecemos:

  • Coordinación del Cuidado: El PCH-HTC está comprometido a trabajar con pacientes y otros proveedores de asistencia sanitaria a través del estado para servir a la población de Arizona afectada con trastornos hemorrágicos.
  • Visitas Completas: Ofrecemos visitas completas anuales para nuestros pacientes con hemofilia moderada o grave así como para nuestros pacientes con el trastorno von Willebrand grave.  Ofrecemos visitas completas dos veces al año para nuestros pacientes con hemofilia moderada cada dos años.  Durante estas visitas los pacientes serán evaluados por un hematólogo, terapista físico, trabajador social, enfermera de investigación, y una enfermera especializada en los trastornos hemorrágicos, así como se les hará un análisis de sangre.
  • Ofreceremos planes de cirugía para los pacientes que requieran un procedimiento quirúrgico.  Gustosamente aceptamos referencias a nuestro centro y basado en los beneficios de recibir atención sanitaria en un HTC, 1 fomentamos que los proveedores involucren el HTC en el cuidado general de las personas afligidas con trastornos hemorrágicos y sus familias.
  • Proporcionaremos referencias a especialistas del dolor, hepatólogos, ginecólogos, especialistas de enfermedades contagiosas, proveedores de atención primaria, cirujanos ortopédicos, y otros dependiendo de las necesidades específicas de cada paciente.
  • Educación: El personal del Centro para la Hemofilia está comprometido a obtener y ofrecer la información más puntera, individualizada, y profunda a nuestros pacientes, familias, y a los proveedores de atención sanitaria de la comunidad.
  • Programas Psicosociales: El apoyo psicosocial en el ámbito medico ayuda a los individuos a ganar un entendimiento personal de la hemofilia.  El trabajador social proporciona apoyo psicosocial al ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar estrategias para sobrellevar los retos físicos, mentales, emocionales y sociales relacionados con el padecimiento de trastornos de coagulación.  Esto incluye proporcionando educación, terapia de familia e individual, acceso a recursos incluyendo problemas con el seguro médico que los pacientes y sus familias pudieran encontrar, y servicios de referencia de la comunidad.
  • Investigación: Tenemos un programa de ensayos clínicos de larga duración desarrollado en colaboración con líderes nacionales de trastornos de coagulación para ofrecer los tratamientos más actuales a nuestros pacientes y familias.  Algunos de estos socios incluyen: El Centro para la Prevención y Control de Enfermedades (CDC), La Red Americana de Trombosis y Hemostasia, Red Regional de Genética Mountain States, y Centros Regionales para la Hemofilia Mountain States, además de colaboraciones con compañías farmacéuticas importantes.
  • Terapia física: Un terapeuta físico asesorará el grado de movilidad de los músculos y articulaciones y la función durante las visitas completas anuales y semi-anuales para los pacientes con trastornos hemorrágicos graves.  Los servicios de terapia física también se proporcionan para mejorar el rango de movilidad, fuerza, y función como sea necesario para condiciones graves, posoperatorias, y crónicas.
  • Necesidades de la mujer: Nuestro personal reconoce las necesidades especiales de las mujeres afligidas con trastornos hemorrágicos.  Estamos actualmente desarrollando una clínica para mujeres para diagnosticar y seguir a mujeres y adolescentes que experimentan menstruaciones anormales.
  • Nuestro Programa Farmacéutico de Servicio Público de la Salud 340B HTC beneficia a los gestores de pagos y a los pacientes al reducir el coste del tratamiento.  El personal del programa proporciona coordinación del cuidado, comunicación con los pacientes y sus familias para gestionar problemas con los medicamentos, ayuda a los pacientes a inscribirse con programas de asistencia que les permita acceder a las terapias durante un lapsus de cobertura de seguro médico.
  • Terapia Genética: Ofrecemos terapia genética y pruebas a través del HTC para individuos y familias que califiquen.
  • Cuidado Dental: Nuestro personal trabajará con usted y su dentista para asegurar de que todas las precauciones necesarias sean tomadas en preparación para procedimientos dentales y para el cuidado dental a largo plazo.  Un nuevo programa dental para pacientes adultos con trastornos hemorrágicos será lanzado en el otoño del 2010, con el cual los individuos calificados podrían recibir coste reducido o gratis para el cuidado dental a través de la Escuela Dental y Salud Bucal de Arizona.

Referencias:

1 Soucie J, Nuss R, Evatt B, Abdelhak A, Cowan L, Hill H, et al. Mortality among males with hemophilia: relations with source of medical care. Blood 2000;96:437-442.

A continuación detallamos una lista de Recursos que atiende a la comunidad de trastornos hemorrágicos hereditarios.  La Asociación de Hemofilia de Arizona no respalda personalmente los proveedores/recursos. Por favor utilice a criterio del usuario.

Recursos Médicos Nacionales

Centro para Control y Prevención de Enfermedades (con sus siglas en ingles CDC) 

MedicAlert

Instituto Nacional de la Salud (con sus siglas en ingles NIH)

Organización Nacional para Enfermedades Raras (con sus siglas en ingles NORD)

Sociedad Americana Pediátrica de Hematología/Oncología (con sus siglas en ingles ASPHO)

Shemophilia

Programs Sponsored by Pharmaceutical and Homecare Companies

The major factor manufacturers and homecare companies have programs in place to provide factor, sometimes at no cost, to hemophilia patients who are without insurance and who meet certain eligibility requirements. Below is information on some of the available programs.

Programas de Compañías Farmacéuticas

Programas de Compañías para Asistencia a Domicilio

Defensor de Condiciones Crónicas, Derechos a Subsidio, y Servicios Sociales (con sus siglas en ingles A.C.C.E.S.S.)
El programa A.C.C.E.S.S. asiste a las personas con enfermedades medicas crónicas, incluyendo a los pacientes que padecen hemofilia, con programas de derecho a subsidios estatales y federales, elegibilidad para seguro médico de grupo bajo la ley federal (COBRA y HIPAA), y seguro de asistencia sanitaria a través de grupos para alto riesgo estatales, y otras alternativas.  El programa esta administrado por Accredo Health, Incorporated y sus afiliados, Hemophilia Health Services, Inc. y Accredo Therapeutics, Inc. Para información adicional, visite http://www.accredotx.com/access/access.html o llame al (888) 700-7010.

Servicios para Adultos en Arizona

Especialista para el Dolor

1. Especialistas para el Dolor en Arizona
Teléfono: 480-563-6400 Fax: 480-563-8009

Oficina de Scottsdale: 9787 N. 91st Street, Suite 101. Scottsdale, AZ 85258
Oficina de Glendale: 18555 N 79th Ave, Suite E101. Glendale, AZ 85308
Oficina de Chandler: 655 S Dobson A205. Chandler, AZ 85224

2. Ronald Burns, MD (Rochelle es AA)
6036 N 19th Ave, Ste 502 (19th Ave y Bethany Home Rd en el Hospital Baptista)
Phoenix AZ 85015
Telf.: 602-589-0500
Fx: 602-589-0198
Seguros médicos aceptados:United, Aetna, BCBS, Health Net, Humana – PPO, TriCare, Beech Street, Cigna
Planes AHCCCS:APIPA – necesita autorización previa, Mercy Care – necesita autorización previa, Care First, Plan Phoenix Health, Maricopa County, Health Choice, Bridgeway

3. Angleo Chirban, MD
777 W. Southern AVE, Ste 501
Mesa, AZ 85201
Telf.: 480-733-4300
(No acepta Cigna, Care First, Maricopa, Aetna)

Proveedores de Atención Primaria

1. Good Samaritan Medicina Interna
925 East Mcdowell Road
Phoenix, AZ 85013
Telf.: 602-839-2282 o 602-839-3927

2. Healthy Outlook (No acepta AHCCCS)
Esquina de Missouri y 19th Ave
Phoenix, AZ
Telf.: 602-230-0777

Dentistas

1. Dr. Steven Brown
500 W. Thomas Rd, Suite 450 (5th Ave. y Thomas, utilice el parking, cojan el ticket, ellos lo validaran)
(Delta, Aetna, Assurant, no aceptan planes HMO, y tampoco aceptan AHCCCS)
Telf.:602-277-1400

2. Dr. Feldhake – AHCCCS plans, Delta Dental
7725 N. 43rd Ave, Suite 711
Phoenix, AZ
Telf.: 623-931-8898

3. Clinicas Dentales de Estudiantes
a) Clínica Dental ASDOH, 5855 E. Still Circle Mesa, AZ 85206 480.248.8100
b) Cuidado Dental Oeste 20325 N 51st Ave., Unit 156 Glendale, AZ 85308 623.251.4700

4. Centro Medico Clínicas Dentales de Maricopa – Adultos
Escala proporcional; AHCCCS
Telf.: 602-344-1005

Cirujano Dental

Dr. Jack Buhrow
4202 N 32nd St, Suite A, Phoenix
Telf.: 602-957-0332

Otorrinolaringólogo/ENT

John Raines, MD
Consultores otorrinolaringólogo AZ
602-264-4834

Gastrointestinal/ GI

Paul J. Berggreen, MD
1300 N. 12th St, Ste 613
Phoenix, AZ 85006
Teléfono: (602) 254-5321

VIH/Enfermedades Infecciosas

Dr. Felipe Gutierrez
Good Samaritan Hospital
602-250-0934 / 602-839-3350
Médico de guardia: 602-239-2606

Direcciones para el Cuidado – Servicios para clientes VIH positivo

Bob Campbell
602-264-2273

Ortopedia

Dr. Ott y Dr. Worthington
602-631-3166

 

Dr. Chilvers – especialista del tobillo
Tucson – University Medical Center
(520) 694-8000 Erica es la coordinadora

Reumatología

Dr. Paul Howard, MD
9097 E. Desert Cove Dr.
Scottsdale, AZ 85260
480-609-4200

Especialistas de las Manos

Dr. Ruggeri
3104 E Indian School, Suite 200
Phoenix
602-954-9484

 

Dr. Beth Purdy
Tiene oficinas en Glendale y Phoenix
Por favor llame para concertar cita al 602-512-8505

Lista of Doctores (Hemofilia y VWD)

Adultos

Dr. Harrison Bachrach 1432 S Dobson Rd Mesa, AZ 85202 Teléfono: 480 969-3637

Dr. Alison Stopeck 1515 N. Campbell Ave Tucson, AZ 85724 Teléfono: 520-626-2816

Dr. Jeffrey Isaacs Southwest Hematología Oncología 11209 N. Tatum Boulevard, Suite 260 Phoenix, AZ 85028 Teléfono: 602-494-6800

Dr. Henry Lee Asociados Hematología Oncología 3330 North 2nd Street Phoenix, AZ 85012 Teléfono: 602-277-4868

Dr. Lanny Hecker Asociados Hematología Oncología Teléfono: 480-860-2540 3330 North 2nd Street Phoenix, AZ 85012 y 10460 North 92nd Street, Scottsdale, AZ 85258-4548

Pediatras

Dr. Sanjah Shah Centro para el Tratamiento de la Hemofilia para Niños 1919 E. Thomas Rd., Bldg. B, Phoenix, AZ 85016 Teléfono: 602-546-0920

Lori Wagner, FNP Hospital para Niños de Phoenix, Teléfono: 602-546-0168

Dr. Brenda Wittman 1515 N. Campbell Ave Tucson, AZ 85724 Teléfono: 520-626-4851