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Registración para la Conferencia NOW empieza en noviembre de 2016 y de abril de 2017. La conferencia abrió el 1º de septiembre de 2016, y se cierra el 26 de septiembre de 2016.

REGISTER!

NOW es una conferencia nacional educacional para individuos y familias quienes viven con este trastorno crónico. Es un foro para aprender acerca de nuevos avances médicos para obtener herramientas que le pueden ayudar a administrar mejor la enfermedad von Willebrand (VWD), y para compartir con otros que tienen los mismos o similares desafíos. Nosotros traeremos a profesionales expertos en el cuidado de la salud quienes podrán mejor ayudar con las cuestiones del único VWD. Con financiamiento de un crédito de CSL Behring, La Asociación de Hemofilia de Arizona esta emocionado para organizar esta conferencia nacional enfocada específicamente en la enfermedad von Willebrand.

¡Manténgase sintonizado de nuestras fechas de la 4ta Conferencia NOW Anual!

Los Que Califican
Los asistentes deberán tener la enfermedad von Willebrand, o ser el cuidador de alguien quien la tenga. La conferencia está fundada para aceptar un número de participantes limitado en base de orden de llegada primero servido. Se les alienta a cada organización a acudir a la comunidad local VWD para hacerlos conscientes de esta oportunidad única. Se les dará preferencia a asistentes que sea su primera vez.

Más Información
¡A los participantes se les dará la oportunidad de juntarse con otros individuos de alrededor del país que tienen la enfermedad von Willebrand para hacer una red, obtener conocimiento y divertirse! A los que asistan se les dará herramientas para empezar su propio grupo local de apoyo VWD, dándoles permiso para compartir la información adquirida de la conferencia a nivel de organización local.

La conferencia está patrocinada generosamente por CSL Behring y es organizada por la Asociación de Hemofilia de Arizona en Pointe Hilton Squaw Peak.                                          cslBerhing

Si usted está interesado y le gustaría saber más, por favor póngase en contacto con Joan o Jess al teléfono (602) 955-3947 o al correo electrónico joan@arizonahemophilia.org.

Lea abajo los comentarios de asistentes y oradores::

“Muchas gracias por su participación en este evento. Yo no puedo poner en palabras lo que esto significa para mí.”
- Asistente

“Yo jamás en mi vida había escuchado tanto acerca de la enfermedad von Willebrand Tipo 2B. ¡Es tan válido escuchar esto!”
–Asistente (hablo después de las presentaciones hechas por el Dr. DiPaolo y Dr. Kouides)

“Estoy muy agradecido a ustedes por organizar esta conferencia. He soñado acerca de un programa similar a este desde que puedo recordar.”
-Asistente

“Mi carrera involucra armar grandes conferencia nacionales. Es aparente que todos ustedes golpearon a esta fuera del parque. Todo fluyo sin problemas.” –Asistente

Deposito Reembolsable
Hay un deposito reembolsable de $50 por individuo o de $100 por familia para atender la conferencia.Ya que su solicitud sea aceptada, nos pondremos en contacto con usted por su información de tarjeta de crédito. Si no responde de manera oportuna podría poner en peligro su aceptación a la conferencia.

Que está Incluido
Si se requiere un vuelo a Phoenix, se proveerá al igual que trasportación o taxi al complejo. La conferencia y cuartos de hotel se proveerán por las fechas de la conferencia. Cena del Viernes 21 se proveerá y desayuno, almuerzo y cena se proveerá el día 22. Desayuno y almuerzo en caja se proveerá para el día 23.

Registración por la Conferencia Now del 2014 se ha cerrado.

Conferencia NOW del 2014 – Programas de Jóvenes

Como parte del comité de planeación del programa de Jóvenes en la conferencia NOW, tratamos de encontrar el balance delicado de proveer educación a los jóvenes, al igual que se diviertan.

Mientras los padres están en su programa de adultos, tuvimos que separar a los jóvenes en tres diferentes grupos 0-4, 5-12, 13-17. El grupo de 0-4 pudo ver un teatro de títeres, trabajar en proyectos de arte, ver películas y también pintar algunos globos.

El grupo de 5-12 participo en pintar, en una sesión de ciencia loca, Coyote Camp, el cual es un área de las instalaciones que usamos para la conferencia. ¡Este grupo también tuvo programación educacional en Coyote Camp con la versión de un juego de Ropa e hicieron helados!

Decidimos que los jóvenes este año deberían tener alguna programación intencionalmenteenfocada, entonces el tema que se escogió fue Apoyo. Usamos el programa de apoyo que fue desarrollado por otra identidad nacional para trabajar con niños. Por la mañana tuvimos el siempre popular rompe hielo y juegos de introducción, después nos fuimos directo a la porción de Taller de apoyo. Este programa consistió de varias actividades para alentarlos a salir de su “zona de comodidad”. Después discutimos lo que Apoyo era y como estaban apoyando todo el tiempo a la gente que ellos conocen. Los alentamos a salir de sus zonas de comodidad y discutimos los trastornos de sangrado con la gente que no conocen. Esto consistió en juegos de roles y usaron tarjetas de información desarrolladas específicamente para esta actividad. El frente de la tarjeta tiene una foto con una declaración que dice Von-Willie What??? (¿¿¿Von-Willie Que???) Y el trasero de la tarjeta tiene algunos puntos educacionales claves, para que los jóvenes difundan a la persona con la cual están platicando. Al terminar el taller, fuimos en un autobús de dos pisos a GameWorks en Arizona Mills Mall. Les dimos pizza y postre para el almuerzo, luego hicimos parejas y en multitud fuimos al centro comercial con casi 30 jóvenes, pasando casi 10 tarjetas cada uno. Fue casi 300 tarjetas a extraños, educándolos de la enfermedad von Willebrand. Esto fue un increíble logro por muchos de los jóvenes y les enseno que tan importante es el Apoyo, que tan fácil puede ser. Después de una hora de cubrir el centro comercial con información, los llevamos a 2 horas ilimitadas de juegos de maquinitas. El domingo tuvimos una sesión de interrogación del día anterior, luego disfrutaron de juegos de laser tag y campeonato mundial de yo-yo, al igual de continuar con actividades de construir equipos. Hubo muchas barreras quebradas ese día con el grupo de jóvenes y el entendimiento que al apoyo se puede ensenar en muchas formas, y que muchos lo hacemos día tras día, y no nos damos cuenta.

Este año el programa de jóvenes fue descrito como el mejor año aun, y fue bastante obvio que muchos de los jóvenes fueron educados en la enfermedad von Willebrand al igual que ganaron crecimiento personal con la educación experiencial de apoyo y su papel de futuroslíderes.

Donald “Ziggy” Douglas

NOW, Youth Programming Staff (Personal del Programa de Jóvenes)