Quienes Somos

¿Quiénes Somos?

La Asociación de Hemofilia de Arizona (“AHA”) es una organización sin fines de lucro basada en voluntarios que trabajan para mejorar la calidad de vida de individuos y familias afligidos por trastornos hemorrágicos,proporcionando apoyo comprensivo, educación de calidad, y enfoque dirigido y dedicado a mejorar la atención sanitaria y cobertura de seguro en nuestra comunidad en todo el estado de Arizona.

¿A Quién Servimos?

La AHA ha atendido y servido familias e individuos afligidos por enfermedades o trastornos hemorrágicos en Arizona desde 1967, proporcionando servicios y programas bilingües y biculturales. Somos la única organización de este tipo en Arizona.

¿Por qué les Servimos?

Los trastornos hemorrágicos constituyen una amenaza para la vida, son debilitantes, caros de tratar, y con muchos retos físicos, emocionales y sociales. Un niño con Hemofilia grave costarámás de $150.000 anualmente para prevenir las hemorragias. Algunos niños y adultos desarrollan inhibidores al tratamiento y por consiguiente los costes pueden entonces exceder $1.000.000 por año. El fracaso en tratar el trastorno de forma preventiva puede resultar en hemorragias dolorosas y prolongadas que pueden causar daños permanentes y graves. El cuidado médico adecuado y la capacidad de navegar a través del “laberinto de seguros médicos” son primordiales. Los adolescentes deben de valorar totalmente la importancia de obtener una educación de calidad para poder así conseguir un trabajo con suficiente cobertura médica.

La familia entera es afectada físicamente, emocionalmente y financieramente por el trastorno hemorrágico. Con más de 40 años de experiencia, somos la única agencia en el estado de Arizona que proporciona programas y servicios para las personas afligidas por trastornos hemorrágicos para que puedan salir adelante mejor con su trastorno, y volverse auto-defensores para sí mismo y/o sus familias. Nos asociamos con los Centros para Tratamiento de Hemofilia, otras agencias, y profesionales del mundo de la medicina para ofrecer programas y servicios únicos que mejor satisfagan las necesidades de la comunidad de trastornos hemorrágicos.

¿Hacia dónde nos dirigimos?

Estamos en el camino hacia el tratamiento al reducir morbidez y mejorar el resultado y calidad de vida. El próximo paso hacia la cura es proporcionar un tratamiento que requiera menos infusiones semanales. Hasta que esto sea posible, estamos concentrados en tratar la persona en su totalidad, con programas que proporcionen apoyo emocional, programas educativos para ofrecer más conocimiento acerca del seguro médico y tratamiento, programas para jóvenes para promover la importancia de una educación de calidad que pueda conducir a profesiones que ofrezcan un buen seguro médico. Apoyamos el acceso a asistencia médica, elección de producto, y condiciones seguras de transfusiones de sangre, para que de esta forma todos los miembros de nuestra comunidad reciban el mejor cuidado basado en sus necesidades. Estamos incrementando percatación acerca de los trastornos hemorrágicos para que los pacientes reciban un diagnostico antes, sean tratados antes, y se incorporen a nuestra comunidad antes, para así poder mejorar su calidad de vida.

¿Qué Hará Falta para Alcanzar esta Meta?

Con los programas y servicios que hemos proporcionado durante más de cuarenta años, hemos mejorado el tratamiento preventivo, obtenido un mejor entendimiento e importancia del seguro médico, y acceso continuo al tratamiento. Hemos ayudado a niños a pasar la fase de transición hacia la edad adulta al seguir en la escuela, conseguir un buen trabajo con buen seguro medico, y convertirse en auto-defensores de su propio cuidado. No obstante, hay muchos otros que necesitan ayuda, y muchos obstáculos que vencer.

Para poder continuar sirviendo de forma efectiva toda nuestra comunidad de trastornos hemorrágicos, precisamos recursos financieros, compromiso y participación de la junta directiva, reclutamiento y dedicación de voluntarios, comunicación incrementada con los proveedores de asistencia sanitaria, incremento de la percatación o conocimiento público, y una dirección estratégica fuerte con enfoque.

¿Cómo Puede Ayudar?

Tenemos la pericia y experiencia para proveer los programas y servicios necesarios, pero estamos continuamente necesitando voluntarios y apoyo financiero para hacer que esto ocurra. Sin este apoyo, los niños quizás no reciban el tratamiento y ayuda que precisan y esto podría conllevar un mayor riesgo de complicaciones y heridas permanentes y debilitantes. Por favor, únase a nuestra causa para ayudar a marcar una diferencia en sus vidas para que puedan llevar a cabo una existencia larga, productiva, y saludable.

 

Lo Que Hacemos

La Asociación de Hemofilia de Arizona está dedicada a mejorar la calidad de vida de la gente que heredó trastornos hemorrágicos, y al mismo tiempo apoyamos la busca para la cura de la enfermedad. Nosotros “HABLAMOS” en nombre de los afectados por el trastorno hemorrágico al proporcionar:

APOYO – familias afligidas por trastornos hemorrágicos

  • Determinar que necesidades no han sido cubiertas, y desarrollar programas para cubrir dichas necesidades
  • Proporcionar a las personas y familiares con trastornos hemorrágicos con un fórum para aprender, compartir, y apoyarse mutuamente
  • Establecer una red importante de familias y voluntarios para ayudarse mutuamente a través de las transiciones de la vida
  • Fomentar una cultura de reciprocidad dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos
PREVENIR – complicaciones tales como limitaciones en las articulaciones, dolor crónico, y adversidades financieras y emocionales

  • Proporcionar a las personas y sus familias con trastornos hemorrágicos con un ambiente seguro para el debate acerca de tratamiento, acceso al cuidado, calidad de vida, satisfacción/preocupación acerca de la terapia aplicada
  • Trabajar en equipo con los Centros de Tratamiento de Hemofilia para promover un estilo de vida sano y cuidado preventivo
EDUCAR – familias, proveedores de asistencia sanitaria, y la comunidad acerca de las necesidades únicas de las personas afectadas por trastornos hemorrágicos

  • Proporcionar programas educativos de calidad que alcancen las necesidades de la comunidad durante todas las etapas de la vida
  • Ofrecer literatura educativa sobre trastornos hemorrágicos, seguro, productos, y tecnología médica actual
  • Educar a las familias acerca de los nuevos productos disponibles en el mercado, y avisos de retirada o posibles problemas con los productos
  • Facilitar información al público general acerca de los trastornos hemorrágicos y la asociación.
  • Educar a la comunidad acerca de todos los programas y servicio ofrecidos
DEFENDER – a los niveles locales y nacionales a través de comunicación mejorada con legisladores y entre ellos

  • Fortalecer los miembros de nuestra comunidad para que se conviertan en los mejores auto-defensores
  • Desarrollar un papel de apoyo y defensa para los temas relacionados con la salud en cuanto a la comunidad de trastornos hemorrágicos
  • Crear relaciones y facilitar herramientas educativas a los legisladores, directores de seguros médicos, y los departamentos estatales de la salud y Medicaid
  • Monitorear la legislación que pudiera tener un impacto directo sobre las preocupaciones de la comunidad
  • Ofrecer información para temas/preocupaciones relacionados con los programas, servicios, y acceso a la asistencia sanitaria
  • Mejorar/mantener el acceso a una asistencia sanitaria a bajo coste y adecuada para nuestros pacientes
TRATAMIENTO – al invertir en investigación pionera

  • Mantenerse al día de las innovaciones y desarrollos de los fabricantes de la industria
  • • Trabajar con organizaciones nacionales en busca de un tratamiento satisfactorio hacia la cura